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Asperger, una discapacidad invisible que sigue pidiendo a gritos la inclusión social

Algunas personas no soportan el ruido de un secador. Ni las multitudes al cruzar un paso de peatones. Otras no te miran a los ojos cuando hablas y ni siquiera te contestan. En ocasiones, el Síndrome de Asperger, dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo, tiene manifestaciones tan sutiles que pasan desapercibidas en una sociedad que les ignora y a la que tienen mucho que aportar. 18 de febrero, Día Internacional, objetivo: sensibilizar y concienciar


Necesitaba clases de apoyo y presentaba dificultades para relacionarse con los niños de su edad. Padecía algún tipo de discapacidad, pero era tan invisible que su psiquiatra infantil no lograba diagnosticarla.

El cambio de centro, en la educación secundaria, empeoró la situación y vivió episodios complicados, acompañados de frecuentes estados de ansiedad. Una profesora llegó a comentarle a sus padres que, en un futuro, su hijo sólo podría dedicarse a “doblar cajas”.

En 2005, cuando Miguel estaba a punto de cumplir la mayoría de edad, se cruzó con el mismo experto en Psiquiatría que lo había tratado de pequeño. Y con el encuentro fortuito llegó el ansiado diagnóstico: síndrome de Asperger. “Me cambió la vida totalmente porque por fin sabía qué me pasaba”, reconoce Miguel.

Licenciado en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid (UCM), Miguel trabaja en la Fundación Ángel Rivière para la atención integral a las personas con síndrome de Asperger y Trastornos del Espectro Autista de alto funcionamiento. En otras palabras, gracias a su experiencia personal y a sus años de formación, su vida profesional está volcada en ayudar a personas en su misma situación. Su historia de superación es la respuesta más elegante a aquella errada predicción de su profesora.

Asperger y TEA, ¿son lo mismo?
El síndrome de Asperger -que hoy conmemora su Día Internacional– es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por dificultades sociales y comunicativas y la rigidez de pensamiento y comportamiento de las personas que lo presentan, entre 3 y 5 por cada 1.000 nacidos vivos según la Confederación Asperger España.

En 1994, este síndrome fue incluido en la cuarta edición del Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-IV) -la biblia de diagnóstico de la Psiquiatría-. Sin embargo, en el DSM5 de 2013 -la edición vigente ahora mismo- el diagnóstico como síndrome de Asperger desaparece y se engloba dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

“Las investigaciones concluyen que síndrome de Asperger y TEA sin discapacidad intelectual son lo mismo, la diferencia es solo una cuestión de severidad de los síntomas. A día de hoy en los manuales diagnósticos solo hay un nombre: Trastornos del Espectro del Autismo al que se añaden “apellidos” si presentan otros problemas asociados, como la discapacidad intelectual o un trastorno del lenguaje.

En la comunidad de asperger eso no ha sentado muy bien porque sienten que han perdido su especificidad”, explica Rubén Palomo, investigador del Departamento de Psicología Experimental, Procesos Cognitivos y Logopedia de la UCM.

A pesar de que no haya ahora diferenciación y la discusión sobre esta cuestión continúe, Rubén invita a que se utilice la etiqueta “Asperger” si, como en el caso de Miguel en su día, ayuda a la hora de entender las implicaciones del síndrome y afrontar la realidad.

Se estima que hasta el 25 % de los casos de TEA tienen asperger. Si bien cada persona es un mundo, el psicólogo de la UCM señala que en general todas las personas con TEA comparten la dificultad para ser recíprocos en la interacción, las dificultades para compartir intereses, la reducida motivación social, limitaciones en imaginación y la rigidez en su comportamiento y forma de pensar.

“Lo que define al TEA y, por tanto, al síndrome de Asperger son las alteraciones graves en procesos muy básicos de comunicación en interacción social que en el desarrollo típico se producen entre los 9 y los 15 meses”, añade.

Además, “tienen focos de interés muy intensos que les absorben y a los que dedican todo su tiempo”.

Por ejemplo, en el caso de Miguel, es su propio trabajo y la investigación, enfocada en temas de emociones, sexualidad y género.

Anticipo del diagnóstico y atención a la vida adulta
¿A qué edad puede diagnosticarse un TEA? Realmente, desde etapas tempranas. Sin embargo, en los casos en los que no hay una discapacidad intelectual, como en el asperger, el diagnóstico tarda en llegar. A Miguel, fue a los 18 años.
“La detección está centrada en el ámbito médico, pero a veces los pediatras no tienen apenas tiempo para observar síntomas, pues en el caso del asperger son tan sutiles que pueden pasar desapercibidos. Por eso, sería interesante complementar el proceso de detección con la acción de las escuelas infantiles, donde los y las docentes pasan más tiempo con los chicos y pueden buscar momentos tranquilos para discutir las dificultades que observan con sus familias y acompañarles en el proceso”, indica el experto de la UCM.

Sin duda, una reivindicación para el Día Internacional del Asperger que señala Rubén es el diagnóstico precoz.

Y, unido a ello, la atención a lo largo de la vida adulta. “Las personas con síndrome de Asperger tienen grandes capacidades y pueden destacar en algunas facetas más que otras personas sin ninguna dificultad. La sociedad tiene que aceptar y entender que tienen mucho que aportar e incluirles social y laboralmente”, ruega.

Miguel, hoy convertido en adulto, es un ejemplo de esa gran labor. En la Fundación Ángel Rivière dan apoyo a chicos y a chicas en su misma situación, sin olvidar que él mismo se enfrenta en ocasiones a dificultades por su “discapacidad invisible”, como la denomina él mismo.

Acciones rutinarias como ir al banco o gestionar su alquiler son un mundo para él y sigue necesitando la ayuda de sus padres.

A pesar de ello, ha conseguido independizarse y vivir entre semana fuera de su hogar familiar, todo un esfuerzo de superación.

“Soy una persona observadora y haber estudiado una carrera me ayuda, aunque sigo teniendo problemas sociales en los asuntos burocráticos”, confiesa.

COVID-19, la incertidumbre a la orden del día
Para los profesionales centrados en atención a personas con Asperger y TEA, la irrupción del SARS-CoV-2 ha supuesto todo un ejercicio de reinvención de sus intervenciones.

María Merino, coordinadora del Servicio de Apoyo Psicosocial Integral a personas con TEA sin discapacidad intelectual (APITEA) en la Asociación de Autismo Burgos recuerda como si fuese ayer el día de marzo de 2020 en el que se reunieron 18 personas del equipo para diseñar protocolos de intervención online, pues preveían que tardarían en volver a verse en persona.
“En general, los usuarios de nuestro servicio llevaron muy bien el confinamiento. Los más pequeños tenían más problemas para mantener la atención todo el tiempo y para sentirse motivados, pero a los adolescentes y a los adultos les benefició. Nos contaban más cosas, nos enseñaban sus casas y sus aficiones. Su ansiedad se redujo porque no tenían que enfrentarse a ir a clase, a los recreos, a las situaciones de bullying”, relata la psicóloga.

Mantener las rutinas en su centro ayudó a que las personas con TEA no sufriesen meses de retroceso, como sí puede haber sucedido en otros lugares donde las intervenciones se vieron completamente interrumpidas por el confinamiento.

Una vez finalizado el confinamiento domiciliario, llegó la llamada “nueva normalidad”. “La parte contraproducente de toda esta situación es que para poner en práctica algo tienes que llevarlo a la realidad, no puede ser únicamente virtual, y esa realidad está ahora mucho más limitada”, recuerda María.

La experta en TEA señala que, mientras algunas personas con asperger se han tomado el coronavirus y sus consecuencias a rajatabla por esa rigidez que les caracteriza, otros sin embargo apenas le dan importancia porque no modulan bien la percepción de peligro.

“En el mundo laboral ha habido mucha inseguridad e inestabilidad y lo han llevado mal. La incertidumbre es la emoción que peor gestionamos todos en general, pero en el autismo se produce un efecto lupa que amplifica todo, y la gestionan muy mal porque ellos necesitan que todo esté predecible”, añade.

Celebrar pequeños grandes logros
Con motivo del Día Internacional del Asperger -fundamentado en el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, psiquiatra austríaco que describió por primera vez este síndrome- María define, entre sus objetivos en la Asociación de Autismo de Burgos, la búsqueda del talento especial que tienen las personas con TEA, hasta 3 de cada 4 según algunos estudios.

Para ella, este trabajo que lleva desarrollando 16 años es un aprendizaje continuo sobre sí misma que le ha reportado una gran satisfacción.

“Hay personas con la que empecé a trabajar siendo niños y ahora son adultos, son importantes en mi vida y sus éxitos los vivo más que los míos, cuando se han sacado el carnet de conducir o cuando encuentran pareja”.

En contra de los estereotipos que rodean al síndrome de Asperger, “aunque es complicado y nos cuesta gestionar tener pareja, no es imposible”, señala Miguel. Como tampoco es imposible trabajar ni vivir de forma autónoma.

¿Su petición para este día?
“Recordar que es una discapacidad que, aunque sea invisible, está ahí y genera mayor riesgo de tener problemas de exclusión social. Hay que darle más conocimiento, necesitamos más investigación dedicada al campo social y que los profesionales apuesten por ello”, concluye Miguel.

 

 

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