¿Qué pasa después de superar un cáncer infantil? Así son las otras cicatrices de por vida

Crear unidades de seguimiento es la demanda que reclaman expertos y pacientes para reducir el impacto de las secuelas a largo plazo

El cáncer infantil es, por fortuna, una enfermedad rara que no suele cruzarse en el camino. Sin embargo, hasta 1.500 familias españolas se dan de bruces cada año con esta piedra que rompe en añicos la dulce travesía de la infancia y la adolescencia. Aunque esquivar este obstáculo no es fácil, según datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-Sehop), un 84% de los menores logra superarlo con éxito gracias al abordaje específico desde las unidades de oncología pediátrica y al avance de la investigación con tratamientos cada vez más personalizados y efectivos.

Ahora bien, ese esperanzador dato deja tras de sí un invisible reguero de personas que conviven de por vida con el rastro del cáncer y con la amenaza de secuelas físicas, cognitivas, emocionales y sociales que no siempre son bien atendidas, pues pueden aparecer a medio y largo plazo, incluso décadas después del tumor, cuando el respaldo del Sistema Nacional de Salud ya les queda lejos. «Uno de cada 800 menores de 20 años en Europa es superviviente de cáncer infantil. Y eso genera la urgencia de adaptar la sanidad, pues en 2030 habrá más de medio millón. De todos ellos, el 70% presentará secuelas de diferente índole, siendo en un tercio de ellas graves y capaces de comprometer la vida», advierte el doctor Luis Madero, miembro asociado de la Fundación ECO y uno de los máximos expertos en oncología pediátrica de nuestro país.

En ese escenario, la doctora Adela Cañete, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop), es clara: «Necesitamos no solo curar más, sino mejor, apostando por la investigación que permita acceder a terapias innovadoras más personalizadas y menos tóxicas, que dejen menos huellas. Pero también son imprescindibles las unidades específicas de seguimiento a largo plazo, porque son las que nos permiten vigilar de una manera coordinada y multidisciplinar que no haya recaídas, además de asegurar el crecimiento y el desarrollo normal de los menores, minimizando las posibles secuelas que sabemos que pueden aparecer según los tratamientos y las dosis recibidas».

El consenso entre las sociedades científicas es rotundo: urge atender de forma integral a los supervivientes de cáncer infantil, especialmente a los adolescentes y adultos jóvenes que en muchas ocasiones se encuentran en un limbo sanitario que puede traer consecuencias graves para la salud. De ello bien sabe Julia Ruiz, enfermera especializada en Pediatría y supervisora del Servicio de Oncohematología y Trasplante del Hospital Niño Jesús de Madrid, donde se instaló la primera Unidad de Supervivientes de Largo Plazo de cáncer infantil. «Los estudios confirman que esos efectos adversos van saliendo y podemos anticipar los más habituales. La enfermera de práctica avanzada con formación específica está preparada para recibir al paciente y hacer un seguimiento detallado a nivel físico, emocional y psicosocial, con consultas específicas de la mano de un médico en las que se miran posibles alteraciones. Nuestra labor es prevenirlas fomentando buenos hábitos de salud, porque son niños más expuestos. En caso de aparecer secuelas, actuamos de inmediato y de forma coordinada, agilizando el circuito con las especialidades que corresponda».

La periodicidad de este seguimiento va espaciándose de manera progresiva hasta llegar a revisiones anuales. Los primeros diez años son los más críticos, pero el gran avance está en mantener esas consultas mucho más allá, precisamente cuando el superviviente es más vulnerable al limbo que supone recibir el alta en medio de la marejada del SNS actual.

Lidiar con secuelas de por vida
La supervivencia del cáncer infantil implica convivir con algunas cicatrices que no se borran. «Los tratamientos funcionan, pero no es a coste cero. Varía mucho en función del tipo de tumor, de la edad a la que apareciera y de las terapias empleadas. Por lo general, podemos hablar de secuelas músculo esqueléticas y daño óseo; impacto en los órganos vitales, principalmente corazón, con más riesgo cardiovascular o insuficiencia renal derivado de la toxicidad; secuelas a nivel endocrino, con trastornos metabólicos, tiroideos y del crecimiento, así como alteraciones oftalmológicas y deterioro del área neurocognitiva, sobre todo en niños que sufrieron leucemias o tumores cerebrales, sin olvidar problemas relacionados con la fertilidad. Estas secuelas se traducen en pérdidas de memoria, dificultad de aprendizaje, falta de concentración, ralentización del crecimiento, obesidad, problemas metabólicos, infertilidad u obstáculos a la hora de relacionarse con sus iguales, con dificultad a la hora de reincorporarse a la vida académica o laboral», explica la doctora Catalina Márquez, jefa de Oncología pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y coordinadora del Grupo de efectos secundarios y a largo plazo de la Sehop.

«Hace décadas, estas secuelas pasaban desapercibidas o quedaban en segundo plano, porque lo importante era salvar vidas. Ahora somos conscientes de que hay que curar mejor, pensando en que serán adultos más sanos y, por tanto, siendo capaces de prevenir. Esto es evidente cuando hablamos de fertilidad, pues hemos ido aprendiendo a preservar tejido ovárico en las niñas y semen en los niños varones antes de iniciar el tratamiento», reconoce el doctor Madero.

En todo ese proceso el acompañamiento psicológico tanto del niño como de la familia resulta crucial para evitar, precisamente, la aparición de secuelas emocionales a largo plazo. «Dependerá mucho de la edad de los afectados, pero, en cualquier caso, siempre hay que actuar lo antes posible, incluso desde la sospecha del diagnóstico. El abordaje temprano es la clave del éxito para que la estrategia de afrontamiento deje el menor impacto. Si en el proceso el niño no sintió una amenaza y estuvo bien acompañado, esas huellas no se notan, aunque es clave mantener la ayuda psicológica para aprender a convivir con la incertidumbre y la sensación de vulnerabilidad», explica Leticia Rojo, psicóloga general sanitaria y psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer.

El reto de la edad adulta
El papel de las unidades de seguimiento a largo plazo es determinante para que sobrevivir a un cáncer infantil sea un logro pleno. Pero el engranaje sanitario no lo pone fácil. «Estas unidades son esenciales. El problema es ver dónde y quién hace ese seguimiento una vez que estos pacientes dejan de ser niños y están aparentemente curados. Hay que buscar una solución», advierte el doctor Madero. Lo cierto es que ya se están poniendo en marcha unidades específicas, pero hay muchas carencias por falta de recursos y de protocolos claros. «Existen diferentes modelos, algunos más apoyados en atención primaria y otros más en especialidades, pero la realidad es que el cuidado del superviviente a largo plazo no está bien estructurado en nuestro SNS. Ya se ha puesto sobre la mesa, pero no puede quedar solo en el papel. Hay que llevarlo a la práctica con profesionales formados y con recursos. Los gestores tienen que trabajar ahí porque hablamos de manejar y prevenir secuelas graves. Esto no es un gasto, es una inversión a futuro», insiste la doctora Cañete.

La clave está en una transición fluida entre los servicios pediátricos y los de adultos, un momento crítico en el que muchos supervivientes «se pierden» en el sistema sanitario. Ahí es clave un informe oncológico detallado que incluya la historia de la enfermedad, los tratamientos recibidos, un calendario de revisiones, las pruebas recomendadas y los signos de alarma que deben motivar una consulta inmediata para que cualquier sanitario pueda contextualizar adecuadamente los problemas de salud que aparezcan años después. Es lo que reclaman expertos y pacientes como Laura Mora, superviviente del osteosarcoma que padeció con 11 años, quien a sus 38 es una activa «caminante» de la Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (Aspanion): «Tras el alta, te sientes perdida y en cierto modo abandonada. Yo no fui consciente de las secuelas hasta muchos años después. En atención primaria no siempre tienen conocimiento sobre nuestras necesidades. Y es crucial el derecho al olvido, para que el tumor no penalice el resto de nuestra vida», reclama.

La esperaza de la investigación
Lograr que el 84% de los tumores infantiles se superen significa «que estamos muy cerca de curar casi al total de los menores. Pero solo será posible si hacemos un mayor esfuerzo en investigación», augura el doctor Madero. «La investigación es la esperanza a la que nos agarrarnos porque es la única alternativa a la vida que tenemos», confiesa Carlota, madre de Cataleya, una niña de ocho años que vive feliz en Valladolid después de superar una leucemia mieloide aguda que le fue diagnosticada con seis meses. Ante la necesidad urgente de un trasplante de médula y tras perder un donante compatible al 99%, logró curarse gracias a la Unidad Cris de Terapias Avanzadas en Cáncer Infantil del Hospital La Paz. «Ahora es una niña normal, sin medicación ni secuelas, pero con revisiones anuales. Eso no significa pensar que el cáncer nunca se acabe. Al contrario, nos da tranquilidad saber que si pasara algo, hay plan B», reconoce Carlota.

_{Fuente larazon.es}